赢盈配资 诊断难、用药难、易误诊,重症肌无力患者面临多重困境
(人民日报健康客户端记者 高瑞瑞)“重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传导障碍引起的全身骨骼肌无力的自体免疫性罕见病。虽然被称为罕见病,但是我国的患者数量并不少,他们面临着诊断难、用药难、社会融入难等问题赢盈配资,亟需医学创新与社会关爱。”6月14日,在第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛上,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长吕文国呼吁,希望更多人能关注到重症肌无力患者。

6月14日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长吕文国在会上发言。主办方供图
《2022中国重症肌无力患者健康报告》调研了1020位重症肌无力患者,发现有595名患者曾被误诊赢盈配资,占比高达58.3%。眼肌无力是重症肌无力患者的最常见症状,因此有三分之一的患者首次去眼科求医。
“部分患者首发症状为眼睑下垂,易被误认为眼科疾病而前往眼科就诊,从而导致误诊。”空军军医大学唐都医院神经内科主任李柱一告诉人民日报健康客户端记者,重症肌无力不遗传、不传染,一般也不影响寿命,需要长期管理。其病情具有可逆性,虽然难以治愈、易反复,但只要及时、恰当治疗,有机会实现“临床痊愈”或“临床近期痊愈”。
“重症肌无力患者跟‘雪花’有很多共同的特质。”北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭说,雪花随风飘落,没办法控制自己的命运,这也是重症肌无力患者的生活写照。不过重症肌无力病情具备可逆性,就像雪花也可以重新融化成水一样。
大会当天同步发布了“雪花人IP”。“雪花是全球重症肌无力组织的共识,未来雪花人IP将首次以人文的方式将重症肌无力具像化,进一步推动社会公众对重症肌无力的了解认知。”清昭表示。
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